Le colloque organisé par le think tank « l’Europe de la Santé », créé par nile en 2018, réunit des plusieurs experts pour débattre sur des sujets de santé prioritaires pour la France et l’Europe
Fin 2021 sera le carrefour de grands temps pour le monde de la santé. La présidence française de l’Union européenne sera sur le point de débuter, les eurodéputés arriveront à mi-mandat et la crise sanitaire battra probablement toujours son plein. À moins d’un an de l’élection présidentielle française, l’Europe a résolument marqué les esprits par sa capacité à agir pour la santé des populations.
Ces derniers mois, l’Union européenne a fait de la santé l’une de ses priorités. Le budget du programme EU4Health n’a jamais été aussi important, la commission européenne s’est dotée d’un cadre réglementaire renforcé en cas de crise sanitaire et des orientations stratégiques pour une Union européenne de la santé ont été prises. Malgré ces cadres harmonisés, la capacité de l’Europe à agir dans le champ sanitaire dépend fortement de la capacité des États à s’accorder.
Table ronde n°1 : Renforcer la politique européenne en faveur des maladies rares – Mercredi 20 Octobre 2021
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10 000 en population générale. 80% sont d’origine génétique. La recherche dans les maladies rares a vu émerger des technologies de rupture, sources d’espoir pour les malades. Passant d’une logique palliative à une logique curative, la politique européenne en faveur des maladies rares doit aujourd’hui faire preuve d’imagination pour construire un modèle économique et des parcours de soins à la hauteur des besoins des malades. Cette table ronde traitera des enjeux socio-économiques qui gravitent autour des maladies rares, et témoignera du quotidien des malades qui en sont atteints.
Modérateur : Isabelle Riom, interne en médecine générale à l’AP-HP
Intervenants :
- – Antoine Barouky, directeur France, Alnylam Pharmaceuticals
- – Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission maladie rares, ministère des solidarités et de la Santé
- – Dr Agnès Saint-Raymond
- – Chloé Lebbos, vice-présidente de l’EPSA, membre du think tank l’Europe de la Santé
- – Angélique Sauvestre Varela, directrice de Debra France